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El municipio y la Fundación Enhue cerraron la Campaña Nacional sobre Mucopolisacaridosis

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El municipio y la Fundación Enhue cerraron la Campaña Nacional sobre Mucopolisacaridosis

 

La Banda fue escenario del cierre de la Campaña Nacional sobre Mucopolisacaridosis (MPS) 2019, a cargo de la Fundación Enhue con la colaboración de la Secretaría de Desarrollo Humano de la Municipalidad de La Banda, a través de la Dirección General de Salud. El evento tuvo lugar en la Casa de la Historia y la Cultura del Bicentenario ubicada en avenida Besares y Garay.

La charla estuvo a cargo de la doctora Paula Ortiz; también se escucharon testimonios de pacientes, contó con la presencia tanto de autoridades municipales, profesionales de la salud como miembros de la fundación y estuvo orientada a médicos, pacientes y personal del área de salud municipal; Además, al finalizar la jornada se hizo entrega de certificados.

El director de Salud, Cesar Scabuzzo, dijo: “La fundación ha decidido que sea nuestra ciudad el cierre de esta campaña, la cual se compone de dos temporadas al año y ésta es el cierre de la segunda. En cuanto a Enhue, son las siglas que hacen referencia a enfermedades huérfanas, las cuales no están registradas o que son poco comunes. En un trabajo conjunto con las áreas municipales y la fundación hemos querido plantear este debate y empezar a detectar de forma temprana este tipo de enfermedades”.

“Es importante trabajar para el vínculo entre el municipio y organismos como la Fundación Enhue, para trabajar en concretar espacios como este de reflexión, debate y aprendizaje para la capacitación del personal, de profesionales y de los mismos pacientes”.

En representación de la subsecretaría de Educación y Cultura, Silvina Atenor, expresó: “También nuestra área ha colaborado y participado de esta jornada, porque es fundamental el trabajo conjunto entre las áreas y sobre todo en espacios como este, por lo que han venido a participar docentes y supervisoras del nivel inicial.

Por su parte, Sonia Copa, directora de la fundación, destacó: “El lema de la institución a la que represento y que tiene que ver con nuestra misión es ‘Ayudar a mejorar la calidad de vida de pacientes que padecen una Epof’, que son Enfermedades Poco Frecuentes, aquella que tiene baja incidencia en la población. Estamos acá con el objetivo de que los profesionales de la salud estén al tanto de toda esta información y puedan aplicar estrategias en sus lugares de trabajo, piensen y poder establecer un tratamiento”.

Por último, Florencia Iamartino, representante de las campañas de difusión y concientización de Epof, dijo: “Decidimos hacer este cierre, ya que consideramos que esta provincia le puso muchas ganas a esta campaña con el objetivo de seguir difundiendo sobre estas enfermedades y que más personas, tanto profesionales como público en general conozca sobre esto”.

Las Mucopolisacaridosis (MPS por su sigla en inglés) son un grupo de enfermedades metabólicas hereditarias causadas por la ausencia o el mal funcionamiento de ciertas enzimas necesarias para el procesamiento de moléculas llamadas glicosoaminoglicanos o glucosaminglucanos, que son cadenas largas de hidratos de carbono presentes en cada una de nuestras células que ayudan a construir los huesos, cartílagos, tendones, córneas, la piel, el tejido conectivo y el tejido hematopoyético.

 

Sobre la Fundación

 

La fundación Enhue fue creada en el año 2010, y surgió con el fin de dar a conocer a la sociedad las enfermedades huérfanas, ya que más del 50% de este tipo de enfermedades crónicas y graves se diagnostican en forma tardía, siendo esto un riesgo de vida para los pacientes.

Los últimos avances a nivel internacional demuestran la gran evolución que han tenido las políticas públicas de incentivo al sector, con programas de subsidios de gobiernos extranjeros. Sin embargo en la Argentina, a pesar de contar con una Ley de Enfermedades Poco Frecuentes, sancionada en 2011, que aún no ha sido implementada, no existe una política clara para atender a los portadores de enfermedades huérfanas y garantizar su acceso al tratamiento.

En este sentido, la fundación se compromete a prestar, dentro de sus posibilidades, asistencia y contención a los pacientes y sus familias. Asimismo, promoverá la investigación, formación y divulgación científica para prevenir

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